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15 set 2012

Buonasera Dottore, mi scuso innanzitutto per usare la sua  e-mail personale che ho trovato su internet, andando alla ricerca di articoli in riferimento alle piaghe da Vasculiti. Mi chiamo Rodolfo e ho 41 anni. La mia storia clinica e di vita è piu’ unica che rara.

Sono affetto dall’età di 15 anni da Spondiloartrite Anchilosante e da  quando avevo 18 anche dal Morbo di Chron. La mia storia è lunga ma non mi dilungo. Dopo vari ospedali e medici, cambiati e provati in questa mia vita di sofferenza, ora mi trovo da 23 anni anchilosato: cioè posso stare o in piedi o disteso e una vita di sacrifici, dolori e rinunce.

Da 10 anni sono affetto da Vasculite agli arti inferiori (ai piedi) con piaghe che compaiono ogni anno e che mi durano anche 2 anni, con dolori lacinanti e con pus etc. Ho provato di tutto. Il primo anno sono stato curato con ciclofosfamide (n boli) poi sempre con Otisone (Deltacortene) e i famosi farmaci biologici. Ora sono al quarto o sesto farmaco che provo con nessun risultato.  Il problema è che queste piaghe ritornano e sono dolorosissime. Non riesco a vivere (se la mia puo’ essere definita vita). Non dormo. Ho provato (e speso per) non so quante medicazioni, creme etc. Tutte procurano dolore, bruciore.

Ora mi ritrovo con due piaghe dolorosissime che mi impediscono di stare in piedi (l’unica mia possibilità) e se sto a letto sento l’inferno. Non so che medicazioni usare, cosa fare. L’unico antinfiammatorio che posso usare è ilcortisone ( Deltacortene). I “cosiddetti” Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei (FANS) procurano l’attivazione del Morbo di Crohn.

Non so che cura intraprendere. Se potesse darmi qualche consiglio, non so cosa darei. Ho difficoltà a spostarmi : ah, che vita!

Mi scuso per il disturbo, se puo’ aiutarmi magari. Se l’avessi disturbata, mi scuso. La ringrazio per i consigli che da ai pazienti su internet.  Rodolfo.

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2 Risposte a “Vasculite e Infiammazione Intestinale Cronica: che vita è?”

  1. Pasquale Longobardi on

    Caro Rodolfo, ti ringrazio per l’attenzione e mi dispiace, di cuore, per la tua tremenda sofferenza.

    Presso il Day Service Ambulatoriale “Cura Ferite Difficili” di Ravenna, curiamo con impegno le ulcere vasculitiche. “Curiamo” nel senso che facilitiamo il miglioramento della ferita e del dolore. La guarigione definitiva è difficile in questa patologia, dipende dalle tue condizioni generali.

    Controlliamo che il quadro generale sia in compenso (nel tuo caso: Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale – MICI e la Spondiloartrite).
    Alleggeriamo il dolore seguendo le linee guida europee (European Wound Management Association) per il dolore da ferita (in genere con Oxycontin – morfinico per uso orale – e tachipirina).
    Associamo la terapia iperbarica per il controllo della infiammazione.
    Per le medicazioni utilizziamo prodotti naturali (lavaggio con fisiologica contenente semi di pompelmo per il controllo dell’infezione; bendaggi medicati con cumarina, ittiolo, zinco): qualsiasi prodotto chimico, industriale potrebbe scatenare una reazione infiammatoria da parte del tuo organismo con peggioramento della vasculite (come ti è già capitato)

    Per appuntamento chiama la segreteria del Centro iperbarico Ravenna (tel. 0544-500152, email: [email protected]) e chiedi appuntamento per il DSA – Cura Ferite Difficili. La maggior parte delle prestazioni è a carico del Servizio Sanitario Nazionale (tu paghi il ticket, se non fossi esente). Dovresti rimanere in Ravenna per almeno 2-3 settimane (chiedi consiglio sull’alloggio più conveniente). Poi dovrai tornare per controllo, inizialmente ogni 7-10 giorni poi una volta al mese.

    Per maggiore precisione, potresti inviare la documentazione clinica più importante (parere del reumatologo, ultimi esami del sangue) alla mia assistente (Claudia Ferreira – all’email sopra segnalato): ti darei un parere più preciso.

    Ti aspetto, ciao

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